葛敏利用眼動儀在電腦上“打”字接受記者采訪。人民網(wǎng)記者 王繼亮攝

姚建斌（左）與志愿者周軍前來看望葛敏。人民網(wǎng)記者 王繼亮攝

“我經(jīng)常會幻想自己有一天解凍了，與兒子嬉戲，重返舞臺和課堂，孝敬父母，周游世界……”“假如等不到解凍的那一天，我愿化成一束光，用余生這點殘缺的光亮照耀更多的人！”

6月12日，漸凍癥患者葛敏“寫”下文章《假如等不到解凍的那一天》。因為全身無法動彈，葛敏與人交流、寫作，全靠一臺配備眼動儀的電腦，她通過轉(zhuǎn)動眼球，將字“打”出來。

40歲的葛敏來自江蘇南通，曾是一名專業(yè)舞蹈教師。病魔讓她不得不離開心愛的舞臺，卻沒有奪走她對生活的熱愛，她運營的微信公眾號“冰語閣”撫慰了許多病友。除此之外，她還有一個特殊的身份，37℃暖“凍”愛心聯(lián)盟的成員之一。

2019年6月，南通市首個關(guān)愛漸凍癥患者的愛心項目——37℃暖“凍”愛心聯(lián)盟在崇川區(qū)幸福街道成立，發(fā)起人是街道轉(zhuǎn)水社區(qū)黨總支副書記姚建斌。兩年來，已有十多名漸凍癥患者及其家屬得到幫助。聯(lián)盟的志愿者來自各行各業(yè)，有企業(yè)老板，有護理院的醫(yī)護人員，還有基層黨員干部，人數(shù)超過了20人。

這個愛心聯(lián)盟成立的初衷，還要從社區(qū)里的一位漸凍癥患者說起。

2018年初，家住轉(zhuǎn)水社區(qū)幸福人家的崔建明被確診患有漸凍癥，自此一蹶不振，在完全喪失自理能力后，情緒更加低落。姚建斌和社區(qū)志愿者時常登門看望崔建明，但卻遭到了抵觸。為了讓崔建明重新振作，姚建斌專程拜訪了葛敏，希望與其一起攜手幫助崔建明。

葛敏將自己主編的書和發(fā)起創(chuàng)建的微信公眾號推薦給了崔建明，也時常通過微信與他聊天，對他進行疏導和鼓勵。葛敏說，“冰語閣”每年都會收到一些愛心人士的捐款和打賞，這些全部都捐助給了家庭困難的漸凍癥患者。

聯(lián)盟成立后，葛敏不僅是參與者，也是受益者。在聯(lián)盟幫助下，葛敏等漸凍癥患者得以進入市北護理院進行康復訓練。該院康復部負責人王海平也是聯(lián)盟成員。

記者探望葛敏時，她背靠單人沙發(fā)半躺著，除了一張表情豐富、氣質(zhì)甜美的臉龐散發(fā)著笑意外，全身已經(jīng)不能動彈。雖然不能言語，但她的雙眸會說話，嘴角總是帶著笑意。

“南通有一個漸凍癥患者的微信群，是葛老師創(chuàng)建的，成員有79人，其中約有50名病友，還包括患者家屬、志愿者�！泵棵靠吹竭@些病友對生命的渴求，姚建斌表示，他沒有理由不堅持把暖“凍”聯(lián)盟這個愛心公益組織辦下去。

如今，崔建明已去世近半年，但聯(lián)盟對于這個家庭的幫助與關(guān)心并沒有停止。6月8日，崔建明的母親施紅英告訴記者，最近，聯(lián)盟還在為大學剛畢業(yè)的孫子張羅著找工作。

“用黑暗中的微光，點亮彼此心中的希望�！边@是葛敏時常說的一句話，也是37℃暖“凍”愛心聯(lián)盟一直以來為這些漸凍癥患者提供關(guān)愛的初心與堅守。