70萬元一針的“天價(jià)藥”諾西那生鈉注射液曾引起廣泛熱議，也讓一種名為脊髓性肌萎縮癥（SMA）的罕見病進(jìn)入人們的視線。9月9日上午，5位家長(zhǎng)來到江蘇省民政廳，代表罕見病群體向民政部門表達(dá)感謝。

142名SMA患者的求助

一棵枝繁葉茂的大樹上，掛著很多鮮紅可愛的蘋果，兩個(gè)孩子在大樹下澆灌……家長(zhǎng)們帶來了一幅名為《用愛守護(hù)希望》的畫，由16歲的SMA患者苗苗所作。雖然雙腿不能站立，雙手的力量也越來越弱，但苗苗想用這幅畫感謝那些幫助過她的人。

SMA患者大多在嬰幼兒時(shí)期起病。因運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損出現(xiàn)肌肉無力和萎縮，隨著年齡增長(zhǎng)，患者們會(huì)逐漸喪失各種運(yùn)動(dòng)功能，最終甚至無法呼吸和吞咽。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，全省目前有SMA患者142人，基本為嬰兒和青少年。復(fù)雜的日常護(hù)理程序和高額的醫(yī)療費(fèi)用，壓垮了很多患者家庭。

苗苗媽媽告訴記者，苗苗11歲之前行走比較困難，但還能堅(jiān)持上學(xué)。12歲那年，苗苗突然不能站立，去北京求診后才得知，患的是SMA三型。如果沒有特效藥，情況只會(huì)越來越糟。2019年底，她聽說諾西那生鈉注射液獲準(zhǔn)進(jìn)入國內(nèi)，第一年要打6針，第二年開始每年打4針，但一針就要70萬元，高昂的醫(yī)藥費(fèi)幾乎斷絕了治療的希望。苗苗的媽媽靠開網(wǎng)約車，一個(gè)人苦苦支撐孩子的醫(yī)療費(fèi)和護(hù)理費(fèi)，生活十分艱難。

“怕孩子摔倒，每天出車前我都要用帶子把孩子綁在椅子上 ，給她穿上紙尿褲……孩子十分喜歡畫畫，就算沒有力氣，也舍不得放下畫筆。”苗苗媽媽說，再困難，只要有救治方法，就不會(huì)放棄希望。

包括苗苗媽媽在內(nèi)的十幾位家長(zhǎng)急切地趕到省民政廳尋求幫助，希望能申請(qǐng)低保，并通過低保獲得醫(yī)療救助。但經(jīng)過仔細(xì)核查，這些家庭基本不符合低保救助政策。省民政廳兒童處、慈善社工處四處奔走，一方面幫助他們尋求醫(yī)保部門的支持，另一方面聯(lián)系慈善機(jī)構(gòu)，希望能為這些特殊孩子設(shè)立專項(xiàng)募款項(xiàng)目，省民政廳副廳長(zhǎng)王小華帶頭捐款，這項(xiàng)關(guān)注SMA患者的慈善項(xiàng)目已獲得社會(huì)捐贈(zèng)40多萬元，為罹患并發(fā)癥的SMA患兒提供應(yīng)急救助，已幫助11個(gè)家庭渡過難關(guān)。如今，經(jīng)過多方努力，SMA的醫(yī)療救助政策有了重要突破：相較以前每年幾十萬甚至幾百萬的醫(yī)療花費(fèi)，江蘇SMA患兒治療費(fèi)用負(fù)擔(dān)降低到每年10萬元左右。

據(jù)悉，苗苗即將接受諾西那生鈉注射液第一針的治療。

5萬多名重病重殘兒童被“兜底”

為了幫助更多罹患重病的兒童家庭，從根本上緩解他們的生活困難，民政部門主動(dòng)作為，聚焦重病重殘困境兒童這一特殊群體的“急難愁盼”創(chuàng)制政策，將他們納入保障范圍，并健全長(zhǎng)效機(jī)制，織密織牢困境兒童保障網(wǎng)絡(luò)，為這些“特殊的花朵”撐起一片藍(lán)天。

2020年，省民政廳報(bào)請(qǐng)省委、省政府，將“排查解決重病重殘困境兒童保障不到位問題”，列入《省委常委會(huì)2020年度工作要點(diǎn)》，推動(dòng)全省13個(gè)設(shè)區(qū)市陸續(xù)出臺(tái)落實(shí)文件，按照當(dāng)?shù)厣⒕庸聝夯�本生活保障�?0%，向患有白血病、艾滋病、腎衰竭、惡性腫瘤等8個(gè)病種，以及醫(yī)保政策規(guī)定的住院和門診治療費(fèi)用1年內(nèi)自付部分超過2萬元的重病重殘兒童發(fā)放生活費(fèi)。

讓這些家庭沒想到的是，從到民政部門反映困難，到一項(xiàng)保障制度的出臺(tái)，只用了短短幾個(gè)月的時(shí)間。據(jù)省民政廳兒童福利處副處長(zhǎng)王雄力介紹，給重病重殘兒童每月發(fā)放生活補(bǔ)貼是江蘇的首創(chuàng)探索，也是構(gòu)建與我省經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展水平相適應(yīng)的適度普惠型兒童福利服務(wù)體系的重要舉措，有效兜住了他們的基本生活底線，也提高了全省困境兒童的保障水平。

今年以來，全省已將50793名重病重殘兒童 （含重病兒童5477人，重殘兒童45316人）納入困境兒童保障范圍，各級(jí)財(cái)政投入資金達(dá)4.5億元。重病重殘兒童按月領(lǐng)取生活補(bǔ)貼，全省平均保障標(biāo)準(zhǔn)達(dá)到990元/月/人。

“主動(dòng)發(fā)現(xiàn)”降低“漏�！憋L(fēng)險(xiǎn)

在社區(qū)一次主動(dòng)走訪中，家住南京市江寧區(qū)東山街道岔路社區(qū)的SMA患者婷婷被納入重病困境兒童保障范圍。婷婷媽媽說，現(xiàn)在住院結(jié)算時(shí)，能看到發(fā)票上顯示“民政對(duì)象”�！斑@4個(gè)字對(duì)我們太重要了，南京標(biāo)準(zhǔn)是1100元每月，定時(shí)給婷婷發(fā)生活補(bǔ)貼，我們住院報(bào)銷時(shí)比例高一些，自費(fèi)也少一些。”

為了更好地保障困境兒童，降低“漏�！憋L(fēng)險(xiǎn)，全省正在推廣常態(tài)化“主動(dòng)發(fā)現(xiàn)”機(jī)制。目前，民政、殘聯(lián)、醫(yī)保、教育、公安、檢察等8部門數(shù)據(jù)信息得以匯總，形成兒童名冊(cè)及困境清單，逐級(jí)分解到村（居）。困境兒童被精準(zhǔn)地劃分為6大類55小類，逐人登記造冊(cè)。針對(duì)疑難個(gè)案，縣（市、區(qū)）還通過未成年人保護(hù)聯(lián)席會(huì)議專題研究，一事一議，清零入庫。

下一步，針對(duì)每一名困境兒童，地方都要成立由兒童主任、專業(yè)社工、教師媽媽、法援律師、家庭醫(yī)生、“五老”志愿者組成的成長(zhǎng)護(hù)航小組，動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)困境兒童養(yǎng)治教康方面的問題，幫助鏈接資源，制定精準(zhǔn)服務(wù)方案，有效解決困境兒童關(guān)愛保障供需對(duì)接的“最后一公里”問題。

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