11月29日晚，南京的江蘇大劇院里，暖意融融。燈光亮起，一個熟悉的身影走上舞臺——她是吳煜輝，曾經(jīng)的“秦虹一枝花”，如今帶著失去右眼光明的微笑，與老搭檔陳怡一起，主持一場特別的音樂會。

沒有悲情，只有溫情。這場名叫“寧聚愛”的罕見病專場音樂會，用音符搭起一座橋，讓那些“很少被看見”的生命，走進了很多人的心里。

吳煜輝（中）與陳怡（右）在舞臺上。江蘇大劇院供圖

重逢：從熒幕星光到生命之光

20多年前，江蘇廣播電視總臺《非常周末》的熒屏上，吳煜輝一口地道的南京話、靈動的笑容，給無數(shù)人留下了歡樂記憶。她與主持人陳怡的機智互動，成為一代人心中溫暖的印記。那時的她，還曾把演出收入捐給民工子弟學校，陽光與善良寫在眉眼間。

20多年后，陳怡帶著《100種人生》節(jié)目組尋訪人間故事。當她再次見到吳煜輝時，昔日鮮活的童星已因罕見病褪去了聚光燈下的光彩。今年8月，脫髓鞘病變突然襲來，吳煜輝的右眼徹底失去光明。面對親友提議的捐助，她輕輕拒絕，笑著說，“多大事啊”！

“她要的不是同情，是能讓與她相似的人看見希望的舞臺?！标愨丛谘劾铮浽谛睦?。從個人對老友的牽掛，到對整個罕見病群體的關(guān)懷，一場聯(lián)結(jié)音樂與罕見病群體的音樂會慢慢成型。吳煜輝也放下顧慮，決定站上舞臺：“我想把自己的故事說出來，讓更多人知道，我們沒有被困難打倒。”

音樂會現(xiàn)場。江蘇大劇院供圖

舞臺：在旋律中看見生命的倔強

晚上7點半，指揮棒揚起，江蘇交響樂團的樂聲漫溢全場。大屏幕上，小海鬣蜥在奔跑、企鵝在風雪中前行、雪豹媽媽守護著孩子……每一個畫面，都在訴說著生命的倔強。

臺下，幾位罕見病小朋友睜大眼睛，認真聽著。他們的爸爸媽媽坐在旁邊，輕輕握著他們的小手。當吳煜輝在臺上笑著說“這都不叫事兒”時，臺下響起了掌聲——輕輕的，卻很長。有家長還悄悄拭去了眼角的淚水。

音樂會還沒開始，溫暖就已經(jīng)在流淌。將軍山小學、游府西街小學的十幾名學生早早來到劇院，和罕見病小伙伴一起玩樂器、發(fā)熒光棒?！昂⒆拥谝淮沃篮币姴。f要和這些小朋友一起加油?！币晃患议L的話，成了這場音樂會最樸素的注腳。

吳煜輝（左二）與江蘇省婦女兒童基金會工作人員一起探訪罕見病患者。受訪者供圖

破局：在困境中點亮一束光

“罕見病，是‘少被看見的病’?！蹦暇﹥和t(yī)院罕見病領(lǐng)域的專家稱，目前全世界有超過1萬種罕見病，中國約有數(shù)千萬患者。

這條路很難走：確診平均要5年以上，特效藥少，費用高昂?！?0%的罕見病由遺傳基因?qū)е拢粋€家庭若有多名患者，往往只能把希望留給孩子?！?/p>

目前，“我助婦兒康”項目已經(jīng)幫助了365名罕見病患者。“醫(yī)學有邊界，但愛沒有?！?/p>

音樂會接近尾聲，大提琴聲低沉而溫暖。大屏幕上，雪豹母子靜靜相依。吳煜輝看向臺下——家人在揮手，小朋友們舉著熒光棒在搖晃。

她眨了眨眼睛，聲音里有淚，更有笑：“謝謝你們。也謝謝每一個和我一樣，正在努力生活的朋友——我們都不孤單?！?/p>

掌聲瞬間涌起，熱烈而持久。

陳怡輕聲說：“罕見，不代表就該被忽視。二十多年前我們分享快樂，今天我們用音樂傳遞力量——讓每一個生命都被看見?！?/p>

音樂會結(jié)束了，但溫暖還在延續(xù)。救助通道依然敞開，咨詢熱線始終有人守候。在這個夜晚，音樂化作光，照亮了許多曾經(jīng)暗淡的角落。

因為，每一個生命都值得被溫柔以待。

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